Le festival de renommée internationale organisé dans l’ancienne ville de Kyoto sous la houlette de Lucille Reyboz et Yusuke Nakanishi présente pour sa onzième édition des expositions sur le vaste thème des frontières territoriales, technologiques ou humaines. Des formats inédits fonctionnant en harmonie avec les espaces traditionnels ou modernes, un mélange d’architecture japonaise et occidentale.
Installée dans une machiya, ancienne résidence marchande de la famille Kawasaki, l’exposition «Heartstrings», sous le commissariat de Yumi Goto, est conçue en quatre chapitres, quatre histoires de vie pour permettre aux visiteurs de comprendre les symptômes de la démence et de découvrir ce que c’est que de vivre avec Alzheimer. C’est en 2017 que le photojournaliste Kazuhiko Matsumura a commencé à interviewer des patients atteints de démence ainsi que leurs familles et amis, capturant des instants de vie quotidienne et les glissements liés à la maladie, le tout dans une société super-vieillissante. Matsumura nous entraîne dans la réflexion du devenir par le biais d’un perceptible fil de couture reliant espaces, images et histoires, entre ombres et lumières telles des invitations à questionner en douceur nos comportements face à la perte d’identité des êtres aimés.
Ⅰ Le monde de la démence
«Les personnes atteintes de démence et les personnes normales voient des mondes différents.» Dans la démence type de la maladie d'Alzheimer, des fonctions telles que la mémoire, la capacité à saisir le temps et l'espace, le jugement et les mouvements corporels déclinent progressivement. La vie telle qu'elle était avant change peu à peu. Ce n'est pas seulement la diminution de la fonction cérébrale qui détermine l'apparition des symptômes. Les émotions d'une personne et l'environnement qui l'entoure sont également et profondément bouleversés. Si vous écoutez les histoires de personnes atteintes de démence et les témoignages de leurs familles, vous pouvez en apprendre davantage sur leur monde. L'amour et les soins sont des «remèdes» pour ces personnes. N'importe qui peut être une sorte de «médicament».
Ⅱ Marcher ensemble
«Les étiquettes invitent au malheur, et le malheur mène aux étiquettes.» C'est un cercle vicieux qu'il faut rompre. Au petit matin du 15 août 2013, Shigeo Mori a quitté son domicile et a disparu. Au printemps suivant, ses restes, à l'état d'os, sont retrouvés dans une bambouseraie. Shigeo était conscient de ses symptômes et s'est rendu dans une clinique pour consulter. Cependant, il n'a pas reçu de diagnostic médical et il n'a pas été orienté vers les services sociaux. La «période blanche» entre les symptômes et le diagnostic est reconnue comme un problème dans le domaine du bien-être. Cela résulte parfois de personnes ayant une peur ou une anxiété excessive à l'idée d'être étiquetées comme atteintes de démence. Appliquer l'étiquette «haikai», qui signifie «errer sans but», aux personnes atteintes de démence renforce la peur et l'anxiété. Ce terme est inapproprié. Les gens ont une raison valable de marcher. La bambouseraie où les restes de Shigeo ont été retrouvés se trouvait près du petit appartement où Shigeo et sa femme, Itoko, ont commencé leur vie de mariés. La démence entraîne la perte de souvenirs récents et peut amener une personne à retourner dans le passé. Itoko pense que Shigeo essayait de retourner dans leur première maison.
Ⅲ Voyage du cœur
En 2019, à l'âge de 46 ans, Atsushi Shimosaka a reçu un diagnostic d'Alzheimer précoce. Lorsqu'il a cherché sur Internet, il a découvert que la démence avait une image négative. Perdre son chemin. Perdre la notion du temps. Oublier ce qu'il a mangé. La démence rend certainement sa vie difficile. La peur de se perdre ne s'en va jamais. Cependant, l'idée selon laquelle «lorsque vous êtes atteint de démence, c'est fini» était fausse. Le monde n'est pas noir et blanc, il est plein de lumière et de couleurs.
IV Cordes de cœur
La démence coupe les liens qui relient les cœurs des personnes proches les unes des autres. Que pouvons-nous faire face à ces liens rompus ? Kimiko Taniguchi a reçu un diagnostic de démence en 1989 et elle est décédée en 2013. Les mots du mari de Kimiko, Masaharu, retracent les jours que lui et les soignants de Kimiko ont passés avec elle.
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