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Moins d’un kilo à la naissance. Ce n’est qu’à trois mois, lorsqu’elle a pu être déplacée, que sa maladie a été diagnostiquée. Agée aujourd’hui de 55 ans, Françoise (le prénom a été modifié à sa demande) souffre toujours d’une dystonie d’Oppenheim, une maladie orpheline rare, affectant gravement sa mobilité. Toute son existence est un combat pour l’autonomie de ces corps si différents.

Cela a commencé dès l'enfance, en imitant ses camarades d'écoles, valides. «Il a fallu composer avec le handicap, avancer malgré tout», se souvient-elle. A son frère, elle emprunte un camion à roulettes, puis un tricycle, qui deviennent ses principaux moyens de locomotion… jusqu'à ce qu'elle parvienne à marcher seule, à l'âge de sept ans. Adolescente, Françoise se plonge dans les études, en se disant «qu'à défaut d'avoir des jambes, j'aurai une tête». Elle obtient son bac, puis un DUT. Mais le marché du travail lui ferme ses portes. Elle passe alors des concours de la fonction publique, pour obtenir un poste de personne valide, pas vraiment adapté à sa situation.

Aujourd'hui, elle ne peut plus se déplacer sans fauteuil roulant en dehors de son domicile. Elle est aujourd'hui engagée dans le secteur associati