19 avril 1996

Salle de staff, neurologie

Qui greffer? Comment sélectionner les malades? Aujourd'hui, il va falloir répondre à la question et prendre une décision. Du coup, presque toute l'équipe est présente à la réunion.

35 patients Huntington sont suivis dans le service. Ils viennent régulièrement en consultation et sont pris en charge, médicalement et socialement. Ils arrivent de toutes les régions de France. S'ils ont atterri à Créteil, c'est qu'il n'y a quasiment pas d'autre service qui s'occupe de ce type de malades. C'est aussi qu'ils ont entendu parler du projet de greffe par l'association Huntington-France. Tous ont reçu de l'équipe la même réponse: «On vous suit, mais on ne vous promet rien. Il n'y aura que cinq personnes greffées. D'ailleurs, la greffe n'aura sans doute aucun effet.» Bien entendu, tous (sauf un) sont restés. Et, bien entendu, tous espèrent être choisis et pensent que la greffe pourra les guérir.

Mais, justement, qui va-t-on greffer? Le problème est compliqué, à la fois humainement et scientifiquement. Depuis plusieurs mois, réunion après réunion, le profil des candidats possibles est étudié en fonction de différentes données: tests de neuropsychologie (langage, chiffres, couleurs, attention...), radios. Mais aussi sur d'autres facteurs: avancement de la maladie, symptômes psychiatriques, qualité de l'entourage familial, capacité à venir régulièrement pour les tests.

Trois patients pressentis refusent d'être les premier