La maladie de Pascal, 41 ans, s'est déclarée en 1993. Sa première greffe a eu lieu en 1996, sa deuxième l'année suivante. Il vit avec sa femme, Isabelle, 39 ans, et leurs trois filles, dans un pavillon en Seine-et-Marne. Avant d'être malade, Pascal était chauffeur. Isabelle travaille au rayon textile d'un supermarché. Aujourd'hui, il n'a pas repris son travail, mais emmène tous les jours sa plus jeune fille à l'école, achète son journal, fait les courses et passe à la médiathèque. Pascal lit, écoute de la musique et regarde le foot à la télé. Le week-end, toute la famille va au cinéma ou part se promener dans la forêt voisine. Témoignage de sa femme, Isabelle.

Le début de la maladie est insidieux. Il avait des tics de la face et des épaules. Et puis, un jour, je l'ai vu de dos, à la cafétéria. Et ça a fait tilt. J'ai compris qu'il avait la même chose que sa mère. Jusque-là, on croyait que sa mère avait un Parkinson: je n'étais donc pas inquiète. Mais là, j'ai compris l'hérédité. J'ai eu un moment de panique. J'ai mis une semaine avant d'en parler à Pascal.

On a voulu vivre ça autrement que mes beaux-parents. Pour ma belle-mère, ça s'est mal déroulé et mal terminé. A cause du tabou, de la honte, mon beau-père refusait qu'on l'aide. Ma belle-mère titubait, elle tombait, mangeait mal. Ils se sont enfermés dans leur maison, volets clos, ils ne sont même pas venus au baptême des enfants. Mon beau-père a été très courageux, mais il a tout pris sur lui, tout seul. Quand la maladie de