«Ma grand-mère est morte à 40 ans, ma mère est morte à 40 ans, ma tante est morte à 40 ans. A 40 ans, je ne mourrai pas de la chorée de Huntington, je serai alors définitivement en survie!» Quand Françoise (1) naît, il y a 35 ans, sa mère ne peut la porter dans ses bras: elle tremble déjà trop. Quand elle a 8 ans, sa mère meurt, et Françoise décide de ne jamais se marier. «Je ne veux absolument pas prendre le risque de transmettre la maladie, ni la chappe de silence dans laquelle je vis.» Elle construit sa vie sur cette décision. Mais, à 30 ans, elle apprend qu'il existe un test. «Dans un premier temps, j'ai refusé cette possibilité. J'avais bâti ma vie avec le doute 50-50.» Finalement, elle fait le test: négatif. «Il y a des jours terribles après. Je me suis dit parfois: "Si c'était à refaire, je resterais tranquille." Aujourd'hui, je ne regrette rien. Pourtant, je n'ai pas encore fini de me battre avec la maladie. Je crois même que je me battrai jusqu'à la fin de mes jours. Elle est un peu comme le double de moi-même... Avec mon résultat, je passe d'une maladie subie à l'absence de maladie... Mais alors, qui suis-je?»

Pour Carole, 25 ans, le test a été positif. «Avec mon mari, j'ai décidé d'avoir des enfants, mais non porteurs. Donc nous avons fait un diagnostic pré-implantatoire. J'ai encore dix ans à vivre en bonne santé. Nous avons décidé que mon mari élèverait les enfants quand je ne le pourrai plus.»

En 1995, Vanessa, 23 ans, a demandé à faire le test. «Je ne sais pas o