Il y a les familles qui explosent et celles qui se soudent. Les familles qui se cachent et celles qui militent, mais pour toutes, quand la maladie revient, génération après génération, c'est une malédiction.

«J'ai appris qu'il y a des maladies insupportables, assure Marc Peschanski. J'ai vu à quel point la vie des malades et de leur famille est modifiée, opprimée, bouffée.»

C'est une maladie qui cumule tout. D'abord, des mouvements anormaux constants, impossibles à cacher, même quand les malades sont lucides, d'où une vie sociale infernale. Et puis, inexorablement, la perte d'autonomie, la démence au bout de quelques années et le placement en hôpital psychiatrique.

La chorée de Huntington a une autre particularité: elle s'abat sur le corps et sur l'esprit d'adultes dans la force de l'âge, qui sont au milieu de leurs vies professionnelle et familiale, et ont souvent de jeunes enfants à élever. Mais le pire, peut-être, c'est l'épée de Damoclès. Quand on est «à risque» (selon l'expression consacrée), on sait à l'avance quel délabrement la maladie peut causer, puisqu'on a vu sa grand-mère et son père se dégrader pendant des années. On sait qu'on est menacé. Et il faut en plus vivre avec la culpabilité d'avoir peut-être transmis le mal à ses enfants.La maladie est affreusement pathogène: les familles se déchirent, les conjoints s'accusent, les enfants s'en vont.

«On ne voit pas impunément mourir ses frères et sa mère dans des conditions effroyables», remarque Peschanski. «On n'imagin