La prise en charge de l'autisme en France reste défaillante, loin d'être à la hauteur des difficultés que vivent les enfants atteints et leurs familles. Quant à la prise en charge des jeunes adultes autistes, elle reste catastrophique. Pour autant, la lecture du rapport de l'Igas (Inspection générale des affaires sociales) rendu public jeudi montre que «depuis les différents plans, les choses bougent», et que l'on est sorti de «l'indifférence et de l'immobilisme».
«Il fallait faire le point et avoir un regard extérieur sur l'état des lieux», confie à Libération le docteur Claude Bursztejn, qui préside l'Association nationale des Centres ressource autisme (CRA). La demande faite à l'Igas était d'analyser le rôle et la fonction des CRA, presque dix ans après leur création. Leur fonction ? Permettre de diagnostiquer le plus tôt possible les enfants atteints et diffuser les bonnes pratiques de prise en charge énoncées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS). Elles avaient provoqué un violent conflit dans le milieu psy, car la HAS considérait que les pratiques psychanalytiques n'avaient plus leur place dans l'autisme, faute d'une évaluation suffisante, et qu'il fallait privilégier les prises en charge de type éducatif et pédagogique.
Mais quid du nombre de cas ? La notion de troubles du spectre de l'autisme (TSA) est très large et regroupe des pathologies ou handicaps très variés. «Si l'on examine pour la France, les chiffres de personnes vivant avec un TSA, la fourchette est extrêmement large, entre 250000 à 600000 personnes sur cinq millions de personnes en situation de handicap»«Il n'existe pas de données exactes sur le nombre des personnes avec autisme, note le rapport. On estime que le nombre d'enfants autistes de moins de 20 ans est situé entre 90 000 et 110 000 individus.» Quant aux adultes, «il est aujourd'hui presque impossible de mesurer la population des adultes autistes». Des données essentielles manquent. Et rendent toute politique fortement aléatoire. Quant au diagnostic, c'est le rôle des CRA de faire en sorte qu'il intervienne le plus tôt possible. «Actuellement le diagnostic repose sur le repérage d'un certain nombre de signes comportementaux», rappelle l'Igas. Il doit donc être réévalué régulièrement. Dans les faits, ce n'est pas le cas. Pire, l'Igas «fait le constat de délais d'attente considérables dans les différentes phases du processus diagnostic». Exemple : «Pour l'année 2014, le délai global entre la réception de la demande et la restitution du bilan dans les 22 CRA est, en moyenne, de 419 jours.» Près d'un an et demi. On comprend dès lors le désarroi des familles, qui doivent attendre, toujours attendre.