C'est lourd d'être malade, et parfois même la prise en charge est perçue comme «insupportable». On pouvait le deviner, mais les chiffres sont là. Et ils font frémir : «38 % des patients chroniques en France estiment le fardeau de leur traitement inacceptable.» Voilà une étude sacrément utile que rendent publique ce mardi des chercheurs de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). L'enjeu est de taille, les maladies chroniques touchant plus de 20 millions de personnes en France.
Le point de départ de cette enquête repose sur la constitution, depuis quelques années, d’un groupe de malades uniques en France, dans le cadre de ComPaRe (la Communauté de patients pour la recherche). Plus de 2 400 patients sont ainsi suivis pour des maladies chroniques, comme un diabète, un cancer, de l’hypertension, etc.
En 2018 l’équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu et de l’Université de Paris leur a envoyé un questionnaire en ligne où on leur demandait d’évaluer la charge que représentent la prise des médicaments, l’autosurveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d’organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l’alimentation et l’activité physique, ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements. Exemple : un patient suivi pour un diabète de type 2 consacre 143 minutes en moyenne par jour à ses soins.
«En plus du fardeau que constitue la maladie, les patients chroniques doivent donc supporter un véritable fardeau du traitement», notent les auteurs. Au total donc, 38 % des patients chroniques en France estiment le poids de leur traitement inacceptable. Les causes ? «Les soins réguliers rappellent trop la maladie», disent-ils. Puis ce constat alarmant : «Le fardeau financier du traitement», mais aussi «le fardeau d'organisation des rendez-vous médicaux et d'analyses». Enfin, les difficultés dans les relations avec les soignants.
«Ces résultats soulignent qu'une part importante du "fardeau du traitement" est structurelle et qu'il est lié à l'organisation des soins», concluent les chercheurs. En 2017, la même communauté de patients avait été interrogée : la plupart des 1 701 idées d'amélioration proposées portaient sur la qualité des échanges entre médecins et patients et l'adaptation du traitement en fonction des préférences de ces derniers et du contexte dans lequel ils évoluent. Reste à agir.