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TRIBUNE

Prenons soin des données de santé

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publié le 11 février 2013 à 19h06

Depuis quelques jours, circule une pétition réclamant la «liberté pour les données de santé». Le site web qui présente cette pétition (1) ne recule pas devant le choc des images, puisque son fond d'écran n'est rien moins qu'une photographie de… la prison de la Santé. Diable : voici donc les données de santé emprisonnées, réclamons leur libération ! De quelles données parle-t-on ? Pour l'essentiel, des millions d'informations recueillies chaque jour par l'assurance maladie. Toutes les feuilles de soin, dont la plupart sont désormais numériques, contiennent des informations précieuses sur les prescriptions, les prescripteurs, et naturellement sur l'assuré social. Leur premier usage, et la raison pour laquelle ces données sont récoltées, est de permettre le remboursement des soins pris en charge par l'assurance maladie. C'est donc, au départ, une base de gestion.

Potentiellement, les usages dérivés de ces données sont très nombreux : comme il est possible de suivre les consommations médicales de chaque assuré, des analyses statistiques peuvent identifier l’impact de tel ou tel médicament sur les recours aux soins ultérieurs, sur la dégradation de santé repérée par des séjours hospitaliers voire, dans les cas les plus graves, par le décès de l’assuré. Ainsi, c’est en analysant cette base de données que des épidémiologistes ont démontré les dangers du Mediator : la puissance statistique de cette gigantesque base a, hélas, confirm