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TRIBUNE

Vivre et le savoir-mourir dans les années sida

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Alors que le projet de loi sur la fin de vie est à l’étude à l’Assemblée nationale à partir du 27 mai, le président de Grey Pride, Francis Carrier, se remémore l’époque où le monde médical était à l’écoute du désarroi des malades, ou l’aide à mourir pouvait être effective. Un temps révolu ?
En 2016, dans le service des soins palliatifs de l'hôpital de Saint-Malo. (Fabrice Picard/Vu pour Libération)
par Francis Carrier, président de Grey Pride, et l'un des fondateurs du Collectif national autoproclamé de la vieillesse (Cnav)
publié le 26 mai 2024 à 9h50

Dans les années sida, lorsqu’on ne connaissait aucun traitement, l’annonce de notre séropositivité nous inscrivait dans une sorte de loterie du destin : «Tu vis ou tu meurs !». Aucun pronostic ne permettait de savoir si tu allais développer des maladies opportunistes et à quel rythme. J’ai personnellement été contaminé en 1985, et bien que mes défenses immunitaires se soient effondrées, je n’ai jamais eu de maladies opportunistes. Pour d’autres, l’annonce de la contamination était le prélude aux maladies qui se succédaient et à une mort rapide.

La plupart d’entre nous étions jeunes, en pleine forme, assoiffés de vie, et pourtant, nous assistions impuissants à la disparition de nos proches, de nos amis de nos amants. Nous nous interrogions : «Pourquoi suis-je encore en vie ?».

Cette confrontation à la mort, inhabituelle pour des jeunes, nous avons dû nous y habituer et nous avons aussi dû écouter ceux et celles qui voulaient mettre un terme à leur souffrance et à leur déchéance.

Choisir sa mort ? Une phrase redoutable quand on pense à l’envie de vivre qui habitait tous ces malades. Cette question apparaissait quand le corps lâchait et qu’il n’y avait plus d’espoir.

Pour beaucoup, prolonger une agonie n’était pas envisageable. Après nous être tant battu pour vivre, le dernier acte de bravoure, pour niquer la mort était de la provoquer ! L’étrangeté de cette maladie, l’impuissance du monde médical ont permis, parfois, d’ouvrir des espaces, de trouver des oreilles attentives pour di