«Nous avons quatre heures d'émission en mémoire», dit Philippe Lefait. Déjà quatre heures de direct. La fatigue erre sur les visages. Il y a des tentures rouges et des lampes bleues. Parfois, un cadreur passe dans le champ. D'autres fois, l'image cherche, tremble, hésite. Caméras de nuit. Avec ses invités, le journaliste a évoqué les maladies rares, extrêmement rares, tellement même que des médecins disent aux parents qu'elles n'intéressent personne. Et eux se retrouvent ainsi, dévastés, à apprendre la violence du mal et la brutalité de la solitude. Posé sur une table ronde, un livre. C'est avec cet ouvrage que le journaliste va conclure. Il le prend, l'ouvre, dégage le signet, nous regarde. «La personne qui parle, est dans un fauteuil roulant», dit-il. Puis il lit. Lentement, doigt levé comme s'il nous offrait chaque phrase. Il prend le temps. Autour, les regards écoutent (1).

«Voici donc quarante ans, pas moins, que je suis rivé au milieu des passions et qu'elles me mordent, sans détruire la digue qui me sépare de l'univers. Une grande commisération indifférente entoure le fauteuil des impotents. Imbéciles spectateurs, vous ne comprendrez jamais rien. Je ne donnerai pas ma place pour tout l'or du monde. Soustrait à toutes les considérations puériles des hommes, je consacre ici tout mon temps à la volupté. Mes sens réduits se sont affinés à l'extrême et c'est dans sa pureté que je connais enfin le plaisir. La vieillesse a peu touché mon corps. Si mes cheveux ont blanchi, je