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Libération

Les ailes rognées de «l'ange»

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Emoi aux Etats-Unis: les parents d'une fillette handicapée ralentissent médicalement sa croissance pour «lui rendre la vie plus facile».
publié le 6 janvier 2007 à 5h19

Washington de notre correspondant

Elle a 9 ans et s'appelle Ashley. Elle est atteinte depuis la naissance d'une maladie rare, l'encéphalopathie statique : elle ne peut ni marcher ni parler, et doit être nourrie par un tube inséré dans l'estomac. Elle a l'âge mental d'un bébé de 3 mois. Elle ne parvient pas à garder la tête droite, ni à bouger lorsqu'elle est allongée. Ses parents, qui habitent Seattle, l'appellent Pillow Angel, «l'ange de l'oreiller», car elle reste sans bouger sur un coussin.

Afin, disent-ils, de «lui rendre la vie plus facile», son père et sa mère l'ont fait stériliser par une ablation de l'utérus, puis opérer de la poitrine pour empêcher ses seins de prendre du volume. Elle est soumise depuis 2004 à un traitement aux oestrogènes limitant sa croissance au terme duquel elle conservera à jamais son poids et sa taille d'enfant.

Depuis que le père d'Ashley, un cadre en informatique, a révélé sur son blog (1), le 1er janvier, cette thérapeutique sans précédent, réalisée en accord avec un hôpital pédiatrique de l'Etat de Washington (nord-ouest des Etats-Unis), des médecins et des groupes religieux ont émis des objections.

«Malaises». Accusés par certains d'«eugénisme», les parents s'en défendent : «Certains demandent quel regard Dieu porte sur ce traitement. Le Dieu que nous connaissons veut qu'Ashley bénéficie d'une bonne qualité de vie», écrivent-ils. Avec une taille et un poids réduits, avancent les parents d'Ashley sur leur blog, leur fille