Un roc. «C’est le combat d’une vie.» Il n’y a nulle place pour autre chose, tout juste concède-t-elle une demi-journée tous les quinze jours pour voir son compagnon. Et le reste du temps, se battre. «Je ne ferme mon portable qu’en avion, sinon je réponds», ajoute Laurence Tiennot-Herment. Elle est ainsi : indestructible, monacale jusqu’à l’extrême. Présidente du Téléthon depuis 2003, elle est portée par un engagement viscéral : venger «médicalement» son fils, mort à 20 ans de la myopathie de Duchenne. Alors que le Téléthon se déroule ce week-end, il y a ces jours-ci comme un début de réponse à ce défi, voire une justification au combat de sa vie, avec les premiers résultats prometteurs en thérapie génique contre la maladie qui a emporté son fils. Un clin d’œil d’autant plus fort que la myopathie de Duchenne est emblématique du Téléthon, celle dont est mort également le fils de Bernard Barataud, personnalité essentielle de cette histoire. «Nous sommes à un moment charnière», analyse-t-elle.

Petit retour en arrière : en 1986, un jeune chercheur américain isole le gène de Duchenne, et cette découverte va conduire Bernard Barataud,