«Le droit à l'intimité génétique (genetic privacy) va être l'une des plus grosses revendications du prochain siècle(...) elle occupera la place qui fut celle de la question des droits de l'homme et des droits civiques au siècle dernier», écrivait en 1998 Jeremy Rifkin, un des grands opposants américains au «tout génétique». La question figure en tout cas dans la mission du Secretary's Advisory Committee on Genetic Testing. Le principal objectif avait été clairement formulé par la précédente «Task Force»: éviter aux patients concernés toute forme de discrimination, familiale ou sociale. Car pour l'heure, en amont, aucune loi n'empêche véritablement la diffusion de l'information génétique des centaines de milliers d'Américains testés d'une manière ou d'une autre. «De gros centres médicaux n'hésitent pas à monnayer ces renseignements» , affirme même Mary Davidson de l'Alliance of Genetic Support Groups. Du coup en aval près de la moitié des Etats US ont adopté des dispositions banissant théoriquement la discrimination. D'abord dans le travail, notamment à l' embauche mais aussi pour les divers types d' assurances (assurance maladie, individuelle, sur la vie, etc, etc), secteur crucial aux Etats-Unis où les compagnies aimeraient généraliser les tests génétiques obligatoires avant signature d'un contrat ou la possiblité de pénalités par la suite. Pénalités pouvant aller jusqu'à l'exclusion pure et simple. Ainsi d' après un sondage réalisé sur l'ensemble du pays en 1997, 22% des p