Françoise Antonini est déléguée générale de l'Alliance Maladies rares qui regroupe 188 associations de malades. Son combat: sensibiliser le grand public sur toutes ces maladies peu connues pour une meilleure prise en charge. A l'occasion de la journée internationale des maladies rares samedi, elle a répondu à nos questions.

Comment définit-on une maladie rare?

Une maladie est dite rare quand elle touche moins d'une personne sur 2000, soit en France, moins de 30000 personnes. Cette définition est commune à tous les pays européens, et date d'un règlement européen de 1999. Au départ, l'enjeu était de convaincre les industriels de développer des médicaments pour ces maladies peu connues qui pourtant touchent un grand nombre de personnes.

Justement, combien de personnes sont concernées ?

Trois millions de Français environ, soit un habitant sur 20. Et 30 millions de personnes à l'échelle européenne. 50% des maladies sont décelées dès l'enfance et 80% sont génétiques. Mais ces chiffres restent approximatifs car, jusqu'ici, aucune enquête épidémiologique n’a été réalisée.

Et le nombre de maladies rares?

En France, on en recense entre 7.000 et 8.000. Mais il faut savoir qu’on en détecte deux à trois nouvelles chaque semaine dans le monde. Pour la plupart, ces maladies existaient déjà mais n’étaient pas reconnues comme telles. Autre chose: avec l'avancée de la science, ce