«Quand on nous dit que le Téléthon a trop d'argent, c'est un non-sens. Nous n'avons ni les fonds de l'industrie pharmaceutiques, ni ceux de Bill Gates.» Serge Braun a un drôle de parcours. Universitaire à Strasbourg puis en Californie, il passe dix ans dans le privé dans le monde des biotechnologies, avant de devenir depuis cinq ans directeur scientifique de l'Association française contre les myopathies.

Grâce au Téléthon, c'est donc autour de 60 millions d'euros que chaque année l'AFM engage directement dans la recherche. «Ce budget risque d'exploser, car plus on avance dans la mise au point de traitements, plus le coût est élevé. L'industrie pharmaceutique ne travaillant pas sur les maladies rares, c'est nous qui mettons au point des traitements, et les expérimentons, etc. En général, dans l'industrie, trouver un médicament puis le commercialiser, cela prend dix à quinze ans et cela coûte autour d'1 milliard de dollars. Vous voyez notre défi. Il faut plusieurs Téléthons pour développer un seul médicament.»

Aujourd'hui, 34 essais cliniques sont en cours, sur 30 maladies récentes. Quand on entre dans la répartition des 60 millions investis dans la recherche chaque année, 11 millions d'euros subventionnent des laboratoires de recherche. Le Généthon concentre 20 millions d'euros par an, mais aussi 7, 2 millions d'euros pour l'Institut de myologie, et l'Istem (Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques), dirigé par le p