Apparemment, c'est un vote technique, concocté par des députés

européens. A midi, hier, en séance plénière du Parlement européen ­ et sans débat ­ a été adopté un nouveau «règlement européen, relatif aux médicaments orphelins», immédiatement applicable dans tous les pays de l'Union européenne. En réalité, cinq ans presque jour pour jour après le premier rapport sur les «orphelins de la santé», ce vote marque la fin d'un incroyable parcours du combattant qui a vu s'unir, de manière inédite, le milieu associatif et le monde administratif et politique. Pour la première fois, les maladies rares (lire encadré) auront la possibilité de ne plus être condamnées à l'absence de médicaments. Un Comité des médicaments orphelins est créé au sein de l'Agence européenne du médicament. Des mesures d'exclusivité sont aménagées pour les industriels, auxquelles s'ajoutent des diminutions de droits d'enregistrement, des aides pour constituer les dossiers, etc.

Sortir de la timidité. «Soyons clair, ce n'est pas un règlement qui va fabriquer des traitements pour les maladies rares. Mais sans règlement, on n'aura pas de traitement», explique le Dr Marc Bouillet, directeur général d'une société de consultants en santé, Transfert-International. «L'industrie pharmaceutique peut sortir de sa timidité. Ceux qui travailleront sur ces maladies, et qui auront une molécule, ne perdront pas d'argent.»

Il était temps. Et par un incroyable concours de circonstances, ce début de semaine a encore montré l'urgenc