Depuis quatre ans, Michel Callon et Vololona Rabeharisoa, tous deux sociologues à l'Ecole des Mines de Paris, travaillent sur l'histoire de l'AFM (Association française contre les myopathies). Un travail inédit, effectué en partie de l'intérieur, car en collaboration avec l'AFM, qui l'a financé à hauteur de 10 %. Ils répondent à deux voix sur les enjeux actuels.

A quoi sert aujourd'hui l'AFM?

Ce que l'on pourrait dire aujourd'hui de l'association ne s'applique pas forcément à ce qu'elle a été hier. Depuis deux ou trois ans, on assiste à une véritable transformation. D'abord, l'AFM a atteint son but. Hier, elle était la seule à vouloir stimuler la recherche dans le domaine des maladies rares. Aujourd'hui, le paysage est peuplé, il y a beaucoup d'acteurs, et une vague d'organisations et d'entreprises se sont engagées. L'association, hier fondamentalement pionnière, devient en quelque sorte un acteur parmi d'autres. Ces maladies rares sont devenues des objets d'attention, cela bouge en Europe. Et ces maladies sont même devenues des niches de marché pour des petites entreprises.

Ensuite, le «modèle AFM» s'est imposé. Une foule d'associations se sont créées à son image. Les malades parlent, défendent leur spécificité. Enfin, sur l'organisation sociale dans la prise en charge des handicaps, là aussi, il y a eu beaucoup de changements. Avec la loi Jospin, les pouvoirs publics ont mis en place des politiques pour les familles et leurs proches. L'AFM a obligé par exemple l'énorme machin