Les visages sont marqués, les sourires fatigués. Samedi, comme chaque année depuis six ans, les membres de l'Association de parents et enfants victimes de l'hormone de croissance se sont réunis à Paris en assemblée générale. Pour faire le point une fois de plus sur l'état de l'instruction en cours depuis onze ans, se raconter leurs cauchemars passés, leurs douleurs actuelles et se serrer les coudes.

Parce qu'ils étaient souvent trop petits, leurs enfants ont reçu des injections d'hormone de croissance humaine. Des lots produits entre 1983 et 1988 avaient pu être contaminés par du prion responsable de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Mais impossible de savoir lesquels. Les archives ont disparu. Pas de traçabilité. Quatre-vingt-un enfants sont déjà morts. Six autres ont développé la maladie il y a quelques mois. Les parents ont souvent pratiqué eux-mêmes les injections quotidiennes prescrites «pour que le traitement soit moins lourd à supporter». Au total 1 698 jeunes seraient concernés. 1 698 à avoir reçu de l'hormone de croissance sans savoir si elle était contaminée ou pas.

Trop lourd. A l'époque, lorsqu'ils ont été traités, ils avaient entre 4 et 10 ans. Ils en ont une vingtaine maintenant. Ils sont six jeunes «à risque» à avoir rejoint l'association depuis l'année 2000. Eva a 23 ans : elle est la seule à être venue aujourd'hui. C'est la toute première fois que l'un d'eux parle. Pour les autres, c'est trop lourd, trop angoissant. «On se voit une fois par an, raconte Eva, on