Salima souffre de calvitie congénitale, et elle est peut-être la seule en France. Nadine et Marie sont atteintes de la maladie de Darier, une maladie de peau incurable et rarissime et les personnes atteintes du même syndrome se comptent sur les doigts d'une main dans l'Hexagone. Certains n'ont même pas de nom à donner à leur maladie. La fille de Xavier et Elisabeth a une malformation dans le cerveau, un réseau anarchique de veines et d'artères qui se croisent et fusionnent, «dont on ne connaît pas l'origine, témoigne son père. On a fait le tour de France. Personne n'a pu nous dire de quoi il s'agissait».

Moins fréquents encore que les victimes des maladies rares, ce sont les malades isolés. Si peu nombreux qu'ils sont au-dessous «du seuil en deçà duquel on arrive à réunir les gens», poursuit Xavier. Pour ces malades, ni traitement, ni même association pour les soutenir. Ils ne peuvent adhérer à aucun des 110 groupes réunis par l'Alliance Maladies rares. «Des vrais malades isolés, il ne doit pas y en avoir tant que cela, suppose-t-il. Mais tant qu'ils n'ont pas trouvé d'autres patients avec la même maladie, ils restent des malades isolés.» Seuls avec leur maladie. Alors presque tous ont la même obsession : trouver d'autres patients atteints du même mal. En attendant, l'Alliance Maladies rares a mis sur pied le collectif Malades isolés entièrement financé par le Téléthon. «L'objectif, c'était d'accueillir ces victimes de maladies très bizarres et de faire entendre leur voix», e