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Libération
Interview

«Le rôle des proches n'est pas reconnu»

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Patrick Bonduelle, du laboratoire pharmaceutique Novartis:
publié le 20 septembre 2003 à 1h04

Patrick Bonduelle est responsable du service «santé proximologie» (1) des laboratoires Novartis. Ce secteur, créé il y a deux ans, s'intéresse aux proches des malades.

L'entourage, familial ou amical, est de plus en plus actif dans la prise en charge des personnes âgées, handicapées ou malades.

Comment le rôle de ces aidants est-il reconnu ?

Dans les pays anglo-saxons ­ pays les plus impliqués ­, il existe à la fois une reconnaissance publique du phénomène, grâce au lobbying des associations, et politique. La France est, par comparaison, assez en retard. Il n'y a guère que des initiatives localisées pour quelques pathologies comme la maladie d'Alzheimer ou de Parkinson, ou les cancers. Les Anglais et les Australiens, qui ont été les pionniers dans ce domaine, s'y sont investis dès les années 70. En Angleterre, les associations comme Carers UK ou Princess Royal Trust for Carers ont aujourd'hui un rôle majeur. Elles s'occupent d'informer et de former les aidants, et de mettre en place des formules de répit qui permettent aux proches de souffler quelques heures ou quelques jours. Ce sont aussi, souvent, des lieux de rencontre. C'est important, car l'isolement est l'un des gros problèmes de l'aide informelle. On le voit bien chez les conjoints de malades d'Alzheimer. Souvent, leurs amis disparaissent et ils se retrouvent isolés. Les associations sont aussi très actives au niveau national : en lançant des campagnes auprès des médias, en menant des recherches pour re