A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, Sylvie Juston, 52 ans, malade depuis neuf ans, livre un témoignage qui va à l'encontre des idées reçues.
Quand avez-vous appris que vous étiez malade ?
C'était il y a neuf ans. J'étais venue consulter mon médecin, car j'avais du mal à écrire, mes lettres étaient toutes petites. Il pensait que j'avais «la crampe de l'écrivain», mais le neurologue à qui il m'a adressé m'a diagnostiqué un Parkinson. C'était brutal. Je n'y ai pas cru, au départ. Pour moi, c'était une maladie de vieux. Et j'avais 43 ans ! Quand je l'ai annoncé à mon entourage, cela a été un choc. Mais personne n'avait vraiment conscience de la maladie car, vu de l'extérieur, j'allais bien.
Comment a évolué la maladie ?
Les symptômes sont apparus au fur et à mesure. Contrairement à ce que l'on pense, tous les parkinsoniens ne sont pas atteints de tremblements. C'est le symptôme le plus visible, mais il touche surtout les personnes plus âgées. Les «jeunes parkinsoniens», entre 20 et 58 ans, sont surtout, au départ, atteints de raideurs. Et puis, il n'y a pas un, mais des Parkinson. Dans mon cas, je n'avais ni tremblement ni dyskinésie au début, j'éprouvais juste quelques raideurs. Puis, j'ai traversé des périodes de dépression. Je rencontre aujourd'hui des problèmes de concentration... Mais le symptôme le plus patent, c'est la lenteur.
Comment votre entourage le vit-il ?
Mes enfants ont accepté ma situation, mais mon mari a eu plus de mal. Cela a changé mes relations de couple. Il vit cette maladie moins bien que