Avec une cime à 2 917 mètres, le mont Olympe est la plus haute montagne de Grèce. Dans la mythologie, les dieux aimaient venir s’y divertir incognito : en son sommet dissimulé par une épaisse et permanente couche de nuages, ils s’y trouvaient invisibles des mortels. A l’abri.

Un bouclier, une protection : c'est aussi ce dont a besoin Olympe, 3 ans. Le diagnostic est tombé quand elle avait 14 mois et alors qu'elle tendait à multiplier les taches de rousseur : xeroderma pigmentosum,alias «XP». Liée à un déficit des mécanismes de réparation de l'ADN, cette maladie génétique rare (10 000 cas au monde, une soixantaine en France) entraîne une sensibilité extrême aux ultraviolets : s'ils ne se protègent pas de la lumière naturelle et de certaines lumières artificielles, les malades encourent des lésions cutanées et oculaires susceptibles de dériver en divers cancers, dès l'âge de 3 ans. L'espérance de vie est alors inférieure à 15 ans. Sachant que le XP, pour l'heure incurable, impose des mesures drastiques : surveillance permanente avec consultations dermatologique et ophtalmologique tous les deux ou trois mois, et, surtout, au quotidien, évitement maximal et constant de la lumière du jour. D'où l'appellation «enfants de la lune», certes poétique mais qui renvoie à une situation de paria : seule la nuit autorise une vie normale. Sinon, le corps doit être couvert à 100%, et les yeux protégés. Une cagoule blanche existe, en tissu élaboré par la Nasa, qui dissimule le visage