«Longtemps, j’ai eu une vie ordinaire. Je faisais beaucoup de sport. J’étais infirmière puéricultrice. Et puis un jour, à force de faire des entorses avec déchirures ligamentaires à répétition, on s’est dit qu’il y avait peut-être un problème. Jusqu’ici, on mettait ça sur le compte de la malchance.

«A 28 ans, on m’a finalement diagnostiqué une maladie génétique évolutive. J’avais déjà deux enfants, mais cela ne m’empêchait pas d’en avoir d’autres. Avec mon mari, nous en voulions quatre. Et tout est allé plutôt bien jusqu’à ma quatrième grossesse qui a généré une grave complication médicale.

«Quasiment du jour au lendemain, à 32 ans, je me suis retrouvée en fauteuil roulant. Alors, il a fallu tout réinventer. Devenir parent avec un handicap, c’est une vie d’anticipation. C’est essentiel. Car, on n’a jamais assez de temps dans une journée de 24 heures. Il nous en faudrait 36. La relation au temps n’est plus du tout la même. Quand il faut se lever à 7 heures pour emmener les enfants à l’école, je suis debout à 6 heures pour prendre soin de moi. Il faut expliquer aux enfants ce besoin de temps supplémentaires. Leur montrer ce dont leur maman a besoin. Il faut transformer la chose extraordinaire, en une routine quotidienne pour qu’ils aient perpétuellement l’impression que tout roule.

Changement. «Le plus compliqué, ça a été pour les deux aînés, car eux m'ont connu "en pleine forme". On faisait du ski ensemble. La bascule entre la vie d'avant et celle d'après a été