Marc S. est un des représentants des usagers de la santé les plus efficaces. Il est sur tous les fronts. Sait observer les mille petits dysfonctionnements de nos hôpitaux. Et réagit au bon moment : «L'important, c'est que cela bouge», répète-t-il.
Pour lui c’est devenu presqu’un métier : il y passe des journées et, surtout, toutes ses soirées. Ses amis n’ont pas compris pourquoi, depuis peu, il n’avait plus de téléphone portable. Quand ils lui en demandaient la raison, Marc évitait de répondre. Ils ont fini par comprendre que c’était par manque d’argent. A force de passer son temps «bénévolement» dans de multiples structures de santé où il siège comme usager, Marc était presqu’à la rue. Sans ressource.
Est-ce cela la bonne façon de faire fonctionner la démocratie sanitaire ? La loi Kouchner, votée le 4 mars 2002, prévoyait que les usagers du système de santé soient représentées par des associations agréées. «Encore faut-il leur donner des moyens nécessaires», nous écrit Christian Saout, président du Ciss (Collectif interassociatif des usagers de la santé). «Pendant dix ans de gouvernements orientés à droite, les patients ont été mis à la portion congrue.» D'où une espérance avec l'arrivée de la gauche. Pour la mettre en œuvre, tout a été chiffré : «Les besoins de coordination, de formation et d'animation d'un réseau de représentants des usagers en situation d'exercer la mission que leur a reconnu la loi Kouchner nécessitent que la dotation annuel