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Libération

Une parenthèse sans fin

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Parents, enfants, frères, sœurs ou amis… Victimes collatérales du handicap, ils sont des millions à aider des proches.
publié le 17 novembre 2014 à 17h16

Ils se regardent en souriant. Tous les deux les yeux cernés. Ils essaient de se rappeler la dernière fois qu'ils sont allés au cinéma, qu'ils ont vu des amis, ou qu'ils ont pris un peu de temps pour eux. «Cinq ans peut-être?». Il y a longtemps, dans une autre vie, Dominique était assistante commerciale, adorait lire et faire de l'équitation. Rachid, lui, était informaticien et jouait du saxo. Depuis sept ans, ils ont abandonné leur travail pour s'occuper à temps complet de leur fils Jessy, poly-handicapé.

«Jusqu'à ses 20 ans, Jessy était en institut médico-éducatif, raconte Dominique. Mais en raison de ses fréquentes crises d'épilepsie, il a besoin d'une surveillance en continu et a été refusé dans les autres établissements spécialisés.» Alors, ils assurent tout. Tout seuls. Les soins, la toilette, les repas… Dominique passe même ses nuits à ses côtés. Ils parlent de leur vie mise «entre parenthèses» pour assurer «la vie la plus agréable possible» à leur fils.

Comme Dominique et Rachid, ils sont 8,3 millions d’aidants en France. Des parents mais aussi des enfants, des frères, des sœurs ou des amis qui soutiennent au quotidien un proche malade ou en situation de dépendance. Victimes collatérales du handicap ou de la maladie, ces aidants bien souvent s’oublient, épuisés par la charge humaine et financière, contraints de renoncer à leur vie sociale, à leur emploi.

Souffler. Alors, pour avoir une