Que pensent les patients de loi santé ? Thomas Sannié est président de l’Association française des hémophiles, représentant des usagers et membre du Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Atteint d’une hémophilie sévère, il connaît très bien le milieu hospitalier qu’il fréquente régulièrement depuis quarante-six ans. Thomas Sannié est également membre du Conseil de surveillance de l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), au titre des usagers.
En tant que représentant des malades, comment qualifiez-vous ce projet de loi ?
Une loi de santé publique est toujours une bonne nouvelle. C’est un texte qui apporte un progrès dans l’organisation de la santé mais qui ne fait pas le grand saut. On valorise trop l’acte de soin par rapport à la promotion et à la prévention. Par exemple, concernant l’obésité : on ne met pas les moyens qu’il faut sur l’enseignement à l’école, la valorisation de l’activité physique ou les enjeux de nutrition. C’est la même chose pour le tabagisme. La mise en place de paquets neutres ne suffit pas. Il ne s’agit pas seulement de bien soigner les malades, il faut aussi les prévenir comme il faut. La Finlande, par exemple, a une vraie politique d’éducation à la santé dont on devrait s’inspirer. Les autorités mènent un travail constant d’information et de prévention sur la santé.
Pourquoi cette loi a-t-elle cristallisé toutes les colères ?
Pour des raisons politiques. Le monde de la santé est divisé entre les défenseurs du service public hospitalier et ceux de la médecine libérale, très opposés à la généralisation du tiers payant. On trouve pourtant de très bonnes choses dans ce texte. Le tiers payant en fait parti puisqu'il permet un meilleur accès aux soins. C'est une mesure sur laquelle il faut tenir bon. Pareil pour les actions de groupe afin de permettre aux patients de se former en associations d'usagers et demander réparation à la justice [par exemple dans des affaires comme celle du Mediator ndlr]. Mais il y a aussi l'élargissement des compétences de la Commission des relations avec les usagers [CRU], qui veille au respect des droits des patients et leur facilite les démarches en cas de problème.
C’est-à-dire ?
Il y a aujourd’hui des dysfonctionnements dans les CRU qui n’envisagent pas encore le parcours de la personne dans son ensemble. Quand un malade sort de l’hôpital, il faut se demander si sa sortie a été pensée en amont. Cela nécessite un diagnostic territorial qui tienne compte des structures de soins qui existent dans l’environnement géographique du patient. Sur ce point, la loi n’apporte pas assez de réponses.
Le texte répond-il aux défis de précarité et d’inégalité en matière de santé ?
Pas tout à fait. Le tiers payant peut jouer un rôle important pour l'accès aux soins de premier recours. Mais on ne pense pas la santé dans son ensemble, avec l'habitat, l'éducation ou l'accompagnement social. Or, la santé, c'est un tout. Comment fait une mère célibataire atteinte d'un cancer pour se soigner si elle n'a pas de soutien familial ni les moyens de faire garder ses enfants ? Seules les Agences régionales de santé [ARS] pourront répondre à ces questions. C'est un enjeu majeur. La loi doit leur donner plus de moyens pour qu'elles puissent travailler avec les tous les partenaires - publics, privés, associations, élus - afin que tout le monde agisse ensemble.
