Chaque nuit, Maël est nourri par voie veineuse. Quand il a fallu prendre la route des vacances, un samedi soir de juillet, sa poche d’alimentation et sa perfusion ont été chargées dans la voiture avec les bagages. Le garçon de 9 ans est resté branché jusqu’au matin. «Ce soin stérile doit être fait toutes les nuits, insiste sa mère Justine. Même le jour de mon mariage, même à Noël.» Même en voyage : sa pathologie, l’insuffisance digestive totale, ne prend pas de pause. Avec ses frères, ses sœurs et ses parents, Maël a traversé la France depuis son Nord natal jusqu’au Soleil du sud. Après dix heures de route, pour autant de temps de perfusion, la famille est arrivée à la Maison d’Adrien de Pégomas (Alpes-Maritimes). Ils séjournent dans le premier centre de vacances en région Paca pour les familles d’enfants malades et handicapés. Cet établissement médico-social permet aux petits patients, leurs parents et la fratrie de s’offrir un répit dans la maladie.

Tout est adapté aux enfants suivant un protocole de soin. Il y a Buzz l’Eclair sur le couvre-lit et Mario Kart au-dessus des ordis, sur les murs.<