Cravate nouée autour du cou, en fauteuil roulant et appareil respiratoire autour du visage, il a tenu à défendre le texte en personne dans l’hémicycle. Le sénateur LR Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot, a pris la parole ce mardi 15 octobre devant le Sénat pour plaider en faveur de «plus de moyens, plus de communication» dans la prise en charge des patients touchés, avant l’adoption d’une réforme sur ce sujet, à l’unanimité, par la Chambre Haute.

«C’est une maladie qui peut tomber sur tout le monde», a déclaré le sénateur, d’une voix faible et éraillée, appelant à une meilleure prise en charge des 6 à 7 000 personnes atteintes, comme lui, de cette maladie dégénérative irréversible en France. Son témoignage fort a entraîné un élan d’émotion dans les travées de la Haute Assemblée, où tous les groupes politiques ont salué le «courage» de leur collègue, à l’initiative du dépôt du texte en avril dernier.

«J’ai dû m’acheter moi-même le fauteuil électrique qui convenait à mon handicap», a raconté le sénateur de la Drôme, cité à la tribune par son collègue Philippe Mouiller (LR). «Nous avons détecté des freins dans la prise en charge sociale des malades, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et le traitement inégal des personnes en fonction de leur âge», a développé le parlementaire. La maladie de Charcot, également nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA), condamne les patients touchés à une paralysie progressive qui gagne l’ensemble du corps et aboutit au décès en quelques années : trois à cinq en moyenne.

Le texte adopté par le Sénat, désormais transmis à l’Assemblée nationale, entend pallier les longs délais de traitement des demandes d’obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée pour faire face aux besoins humains et techniques des malades. Ce délai, de 5,9 mois en moyenne, est jugé incompatible avec les maladies dont les symptômes s’aggravent parfois très rapidement. «Les modalités de traitement des dossiers doivent absolument s’adapter à la maladie et non pas l’inverse», a insisté la sénatrice LR Laurence Muller-Bronn.

Le texte prévoit ainsi une «procédure dérogatoire» de traitement des demandes de PCH, priorisant et accélérant le traitement des cas de «pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles», comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret.

Autre écueil identifié par les auteurs du texte, une «barrière d’âge» qui limite le bénéfice de la PCH aux patients la demandant avant 60 ans, octroyant aux malades plus âgés une autre aide, l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), moins avantageuse. Le texte introduit ainsi une exception à cette barrière d’âge pour les patients atteints d’une maladie évolutive grave telle que la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de la PCH après 60 ans. Cela représenterait un surcoût de 30 millions d’euros par an, selon le Sénat, qui prévoit pour le financer un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aux départements.

La proposition de loi a suscité un net intérêt du gouvernement, le ministre des Solidarités, Paul Christophe, se disant «touché personnellement», et appelant à «agir vite pour mettre fin à une situation loin d’être satisfaisante». Même s’il a émis quelques doutes sur la «méthode», craignant de «créer des inégalités entre les personnes en situation de handicap», le ministre a accepté de «lever le gage» financier de ce texte, s’engageant ainsi à reprendre à son compte les charges créées par cette réforme si elle aboutissait au Parlement.