«Mes crises ont commencé à 16-17 ans. La première, je ne m’en souviens pas. Les médecins m’ont expliqué qu’elles font partie des plus violentes du service, avec pertes de connaissance, convulsions, morsures de la langue… Je me suis retrouvée plusieurs fois dans le coma et en réanimation», explique Zoé (1), 22 ans. Les crises dont elle souffre plusieurs fois par jour ressemblent à s’y méprendre à des crises d’épilepsie, mais elles n’en sont pas. Zoé a connu trois ans d’errance médicale, soignée par des traitements lourds pour une maladie qu’elle n’a pas, avant d’atterrir au premier étage de l’hôpital de la Timone, à Marseille, dans le service d’épileptologie et de rythmologie cérébrale du professeur Fabrice Bartolomei.

Au fond d’un couloir, un panneau indique la salle d’électroencéphalographie (EEG), examen qui permet de mesurer l’activité électrique du cerveau grâce à des électrodes placées sur la tête du patient. Zoé n’en garde pas un bon souvenir – le stress et les stimuli lumineux lui avaient déclenché une crise. C’est pourtant cet examen, avec l’interrogatoire du neurologue, qui a permis de poser le diagnostic de sa maladie. Zoé souffre de crises non épileptiques psychogènes, ou Cnep. Cela touche environ 5 personnes sur 100 000 par an, à 80 % des femmes. Si ses manifestations ressemblent à l’épilepsie, sur l’EEG la Cnep se différencie car elle n’implique pas de perturbations de l’activité électrique.

Que les femmes soient plus touchées par des troubles comme l’anxié