C’est un obstacle de moins sur le (très) long parcours d’errance des personnes atteintes d’endométriose. Alors qu’il faut compter en moyenne sept ans aujourd’hui pour obtenir un diagnostic, un nouveau test salivaire expérimental, «l’Endotest», permettant de détecter la maladie gynécologique inflammatoire, est intégralement remboursé depuis ce mardi 11 février. Cette pathologie provoque des symptômes chroniques ou périodiques, avec en particulier de fortes douleurs, qui ont un impact considérable sur la qualité de vie des personnes atteintes.

Alors que près d’une femme sur dix souffre d’endométriose en France selon l’Assurance maladie, soit près de deux millions de personnes, Libé fait le point sur ce nouveau dispositif.

D’après l’arrêté publié au Journal officiel, 25 000 femmes de plus de 18 ans pourront bénéficier de ce test, dont 2 500 patientes incluses dans une étude clinique. Pour les 22 500 autres, il pourra être proposé à celles dont «l’imagerie [est] normale ou équivoque mais présentant des symptômes très évocateurs et invalidants de la maladie», stipule le texte.

Près d’une centaine d’établissements hospitaliers à travers toute la France proposeront ce dispositif. L’Assurance maladie prendra en charge les 839 euros de «l’Endotest» pour chaque personne concernée.

Ces tests détectant l’endométriose par la salive grâce à l’analyse et au séquençage de l’ARN ont été conçus par la biotech lyonnaise Ziwig. Concrètement, il se présente «sous la forme d’un kit d’autoprélèvement, réalisé à domicile par la femme concernée qui l’envoie ensuite à un laboratoire via une enveloppe jointe dans la boîte», selon le site de l’Assurance maladie.

«Ce test salivaire est une révolution, avait commenté la directrice générale de l’association de lutte contre l’endométriose Endomind, Priscilla Saracco, dans les colonnes de Libération en janvier 2024. Parce que, pour le moment, en France, il faut subir une échographie par voie vaginale pour se faire diagnostiquer, et ce n’est pas agréable. L’Endotest sera accessible partout et ne sera pas invasif, c’est-à-dire qu’il ne touchera pas à l’organisme.»

Les études sur ce test ont été jugées suffisamment prometteuses par la Haute Autorité de santé (HAS) pour justifier une expérimentation à grande échelle. La HAS avait donné son feu vert en octobre à une prise en charge de ces tests, via un dispositif dérogatoire. Le gouvernement avait d’ores et déjà affirmé qu’il suivrait cet avis, finalement officialisé dans un arrêté publié ce mardi.

Les 2 500 premières patientes seront incluses dans une étude clinique, dont les résultats (baisse du nombre de chirurgies diagnostiques, impact sur la prise en charge globale) conditionneront une éventuelle généralisation du remboursement.

«Dès que nous aurons les résultats concernant ces patientes, la Haute Autorité de santé donnera un avis définitif qui permettra de mettre en avant le bien-fondé du test et, derrière, une prise en charge pour toutes les femmes de notre pays», a déclaré la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, lundi sur France 2.

La ministre s’était personnellement engagée sur le sujet dès son arrivée au gouvernement en annonçant début 2024 les premiers remboursements des tests dès 2025.