C’est un must. On adore les associations de malades. Qui oserait même les critiquer ? Ne sont-elles pas le nécessaire contre-pouvoir d’un monde de la santé trop médicalisé ? N’a-t-on pas assisté, avec le Covid-19, aux dérives de décisions mal pensées car conçues sans la présence des premiers intéressés ? Bref, elles sont le grain de sable essentiel pour faire fonctionner la démocratie sanitaire. Ces derniers jours ont pourtant été marqués par deux exemples qui interrogent sur leur rôle. L’un autour de la maladie de Lyme, avec la sortie du livre du professeur Eric Caumes (1), qui pointe une action particulièrement problématique de ces associations. Et l’autre, avec la suite de l’affaire dite des «bébés nés sans bras», où il a fallu la création d’associations pour que les autorités sanitaires s’y intéressent.
Le professeur Eric Caumes est très remonté. Et on peut le comprendre, tant il a reçu d’injures et de menaces pour ne pas avoir crié avec les loups qui entendaient dénoncer «un énorme scandale de santé publique» autour de la maladie de Lyme, qui survient après une piqûre de tique. Caumes a osé en douter. Il a mené plusieurs études dans son service de maladies infectieuses de l’hôpital parisien de la Pitié-Salpêtrière, révélant qu’à peine un patient sur dix se déclarant atteint de cette malad