Il n’est pas toujours simple pour une association de malades de vieillir, avec le risque de perdre en route son dynamisme et son insolence. Alors que l’on a célébré en mai les 40 ans de l’isolement du virus du sida par l’équipe de Pasteur, l’association Aides fêtera l’année prochaine ses 40 ans. Et ce week-end se sont tenues à Nantes ses assises sur le thème «Rien pour nous sans nous : la démocratie en santé», au cours desquelles un hommage a été rendu à son fondateur Daniel Defert, mort en février.
Des assises de fait très particulières, car depuis trois ans pour cause de Covid-19, ce rendez-vous régulier, unique et festif n’avait pas eu lieu. Surtout, le monde des associations de malades était sorti abasourdi par la gestion du Covid, qui avait vu les pouvoirs publics délaisser ce monde associatif pour gérer entre eux l’épidémie. On avait assisté à une triste régression de la démocratie en santé, où les décisions se prenaient entre experts e