Karine Brailly est atteinte de la maladie de Charcot (ou SLA, sclérose latérale amyotrophique) depuis 2013, une maladie neurologique dégénérative et incurable qui atteint tous ses muscles – faute de soins adaptés, c’est la mort par asphyxie qui la menace. La Toulousaine de 56 ans devait, à sa demande et après avoir obtenu l’accord des médecins, entrer en sédation profonde ce mardi 14 janvier pour ne plus jamais se réveiller. Mais sa requête a été suspendue, pour finalement être acceptée de nouveau… sans que l’on sache à quelle date entrera en vigueur le protocole, le CHU se refusant à tout commentaire sur l’affaire.

Car affaire il y a depuis le 30 décembre, jour où Karine Brailly a publié un post Facebook dans lequel elle annonce entamer une grève de la faim. Elle y dénonce notamment une hospitalisation «de force» à l’hôpital Purpan à Toulouse faute d’auxiliaires de vie disponibles pour son maintien à domicile et la proposition qu’on lui a faite d’aller dans une maison d’accueil spécialisée (MAS) loin de chez elle. Affaiblie par sa grève de la faim et sa maladie, la Toulousaine a demandé sa sédation profonde il y a quelques jours, tout en demandant à son entourage, dont des membres de Handi-social («association de défense des droits des personnes en situation de handicap»), de faire parler d’elle et de