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Récit

Médicament introuvable: comment une poignée de scientifiques lyonnais a redonné espoir à des dizaines de patients

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Pour soigner un adolescent que seul un remède très rare, la fumagilline, pouvait sauver, plusieurs scientifiques ont coopéré pendant de longs mois pour faire venir les molécules nécessaires sur plus d’un millier de kilomètres.
La fumagilline n'était plus produite en France et dans de nombreux pays depuis plusieurs années. (Bony/Abaca)
publié le 23 juin 2022 à 15h57

Entre chasse au trésor et course contre la montre, l’histoire de ces scientifiques revêt presque des allures de récit d’aventures. Pendant près d’un an, une pédiatre, une biologiste et une équipe de pharmaciens, dispersés dans trois hôpitaux lyonnais, ont travaillé main dans la main pour élaborer un remède capable de sauver Raphaël, un adolescent de 15 ans immunodéprimé depuis une récente greffe du foie.

En octobre 2020, à l’hôpital femme-mère-enfant de Lyon, sa pédiatre, Noémie Laverdure est alertée par des diarrhées très sévères qui lui font penser à une infection. Pour affiner son diagnostic, elle sollicite une collègue, biologiste à l’institut des agents infectieux de l’hôpital de la Croix-Rousse, Meja Rabodonirina. Cette dernière confirme les craintes de la pédiatre : Raphaël souffre d’une rare infection parasitaire causée par un champignon de la famille des microsporidies, engageant le pronostic vital du garçon. Et se remémore un remède, la fumagilline, qu’elle avait utilisé un quart de siècle auparavant lors d’une étude sur des patients immunodéprimés atteints par le VIH.

Problème : Sanofi, le seul producteur mondial de cette molécule, a cessé d’en fabriquer en 2019. «Quand j’ai appris que le médicament n’existait plus, j’étais catastrophée. J’ai vu l’âge