Une mutation génétique rare embarrasse l’une des plus importantes banques de sperme au monde. Au moins 197 enfants sont nés à travers le monde grâce au sperme d’un donneur anonyme danois porteur d’un gène augmentant le risque de cancer, «avant que la banque de sperme ne découvre cette grave anomalie génétique», révèle la télévision publique danoise DR ce mercredi 10 décembre.
Selon les informations des journalistes danois, qui ont mené l’enquête en collaboration avec 13 autres médias publics européens, le sperme de ce donneur a été vendu entre 2006 et 2022 à 67 cliniques, réparties dans 14 pays d’Europe (notamment le Danemark et la Belgique, mais aussi l’Allemagne ou encore l’Espagne). Au Danemark, 99 enfants sont nés grâce à ce don. «D’autres cas sont attendus dans les pays qui n’ont pas encore publié de chiffres officiels», précise le Réseau de journalisme d’investigation de l’UER (Union européenne de radio-télévision) dans son communiqué
La France ne figure pas dans la liste établie par ce travail journalistique. Mais, selon la RTBF, au moins une jeune fille française de 14 ans est atteinte de cette mutation, sans avoir développé de cancer actuellement : sa mère a été inséminée en 2011 dans une clinique de fertilité en Belgique. La PMA pour les femmes célibataires étant à l’époque illégale en France - elle n’a été autorisée qu’en 2021 -, sa mère dit y «être allée parce que là-bas c’était légal et parce que c’était un hôpital et que j’avais une garantie sur le côté santé, a-t-elle raconté au média belge. En fait, le sperme, il n’était pas si propre que ça. […] J’ai une culpabilité énorme.»
Première alerte en 2020
C’est en avril 2020 que la banque danoise de sperme European Sperm Bank (EBS) a reçu une première alerte : un enfant, issu d’un don et atteint d’un cancer, présente une mutation rare du gène TP53. Ce dernier contrôle la croissance et la division des cellules, et joue donc un rôle central dans la prévention de leur transformation en cellules cancéreuses. Cette anomalie peut entraîner le syndrome de Li-Fraumeni, qui engendre la survenue précoce de différentes tumeurs malignes, comme le rappelle l’Inserm. Selon les estimations, le risque de cancer au cours de la vie est d’environ 70 % pour les hommes et de plus de 90 % pour les femmes.
Une fois l’alerte reçue par l’entreprise il y a cinq ans, la décision a été prise de mettre en pause les ventes du sperme du donneur et de tester un échantillon. Mais aucune trace de la mutation n’y a été décelée et les ventes ont repris.
Une autre alarme retentit néanmoins trois ans plus tard : à nouveau, l’EBS est informée qu’au moins un enfant né d’un don présente la mutation et est atteint de cancer. A nouveau, des échantillons sont testés. Et cette fois, ils révèlent que le donneur est un porteur sain de la mutation incriminée. Le sperme est bloqué fin octobre 2023.
Témoignages
«La mutation spécifique est une altération rare et auparavant jamais décrite de TP53, qui n’est présente que dans une petite fraction des spermatozoïdes du donneur et non dans le reste de son organisme, le donneur lui-même n’étant pas atteint», se défend la banque dans un communiqué. L’entreprise insiste sur le fait que cette anomalie ne pouvait être détectée par un dépistage génétique préalable et que tous les enfants conçus par ce don n’en sont pas porteurs.
Selon la BBC, qui a aussi pris part à cette enquête, si la plupart des cellules du donneur ne contiennent pas l’anomalie en question, jusqu’à 20 % de son sperme en est porteur : «tout enfant issu d’un sperme affecté présentera cette mutation dans toutes les cellules de son corps».
Cette affaire met aussi en lumière un possible manque dans la réglementation : il n’en existe aucune au niveau international pour encadrer le nombre d’enfants dont un donneur peut être le géniteur au-delà des frontières. De nombreux pays européens ont tout de même légiféré en la matière sur leur sol. La France a fixé la limite à 10 descendants par donneur ; le Danemark, 12. Fin 2022, l’European Sperm Bank a établi un maximum de 75 familles par donneur.
