Pour sa 39e édition qui démarre ce vendredi 5 décembre, le Téléthon vise à faire encore «bouger les lignes pour sauver des vies», en dépassant la collecte de 2024 pour financer davantage d’avancées contre les maladies rares. Le marathon caritatif, avec ses 30 heures de direct sur les chaînes de France Télévisions et 22 000 animations à travers la France, est parrainé cette année par la chanteuse Santa. L’édition 2024 s’est conclue sur près de 80 millions d’euros de promesses de dons à l’issue du week-end et plus de 96,5 millions de dons effectifs. C’est en 2006 que le compteur a atteint son record : plus de 106 millions.
Le produit du Téléthon cible particulièrement les maladies rares, dont 95 % restent sans traitement, voire sans diagnostic. «Nous avons tiré un trait sur les mots «incurable» et «impossible» pour des premières maladies mais pour bien d’autres l’urgence reste toujours aussi vive», souligne la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, dans un communiqué.
Maladies fréquentes
Parmi les ambassadeurs 2025, Paulin, 7 ans, diagnostiqué à l’âge de 3 ans d’une myopathie de Duchenne. Cette maladie génétique rare affectant très majoritairement les garçons, évolutive, touche l’ensemble des muscles de l’organisme. Elle concerne 1 garçon sur 3 500 en France et a été à l’origine en 1958 de la création de l’AFM-Téléthon. Certains traitements peuvent freiner son évolution, mais aucun ne permet de guérir. Dans les pistes jugées prometteuses, un candidat médicament de thérapie génique développé par le Généthon, l’un des laboratoires créés par le Téléthon : la dernière étape de l’essai clinique vient de démarrer en France et au Royaume-Uni.
Portrait
Autre visage de la 39e édition, Noé, 4 ans, diagnostiqué à 15 mois d’une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire dégénérative dont l’évolution a été stoppée par une thérapie génique issue du Généthon. Depuis le 1er septembre, l’amyotrophie spinale est l’une des maladies rares et graves pouvant bénéficier d’un dépistage à la naissance dans toute la France, une victoire pour l’association.
Outre les collectes de terrain et les promesses de dons par téléphone au 3637 ou par Internet, un marathon de gaming diffusé en direct sur Twitch alimentera la collecte. Les fonds financent notamment 40 essais cliniques chez l’homme pour 33 maladies (du sang, du foie, du muscle, de la vision, du système immunitaire…). Des avancées qui, soulignent les équipes du Téléthon, peuvent aussi bénéficier ensuite à des maladies fréquentes comme le cancer ou l’insuffisance cardiaque.
