Sa frimousse souriante s’affiche dans les rues et les spots télé, aux côtés du logo coloré du Téléthon qui a lieu ce week-end. Et son histoire répétée en boucle. Sacha a 8 ans et il court, joue à la marelle, monte dans les arbres. Bref, un blondinet un brin aventureux comme tant d’autres à son âge. Il en était pourtant incapable il y a deux ans. Parce qu’il est atteint de la myopathie de Duchenne, maladie génétique rare qui attaque ses muscles et touche chaque année 150 à 200 nouveau-nés garçons en France. Le diagnostic est tombé quand il avait 2 ans, après que des spasmes l’ont mené aux urgences. Et avec le nom de la maladie ont résonné ses lourdes étapes : difficultés motrices, perte de la marche vers 10 ans, puis atteinte respiratoires et cardiaques. Espérance de vie autour de 30 ans.

Alors quand on leur a proposé cet essai clinique du Généthon – le laboratoire du Téléthon – ses parents ont tout de suite accepté : «Il y a eu un peu d’appréhension, mais on sait comment la maladie va évoluer si on ne fait rien», lâche son père, Edouard, auprès de Libération. Le 7 décembre 2022, le garçonnet reçoit le produit à