Ce bébé aurait pu ne jamais pousser son premier cri. Vers la fin du septième mois de grossesse, alors qu’Issa est encore au stade de fœtus, la maternité de Mulhouse (Haut-Rhin) lui détecte une tumeur vasculaire rare. Aussi appelée syndrome de Kasabach-Merritt, elle présente un très haut risque de décès in utero. Mais «un traitement exceptionnel […] a permis de sauver le nourrisson», a indiqué lundi 16 février Chris Minella, médecin référent du Centre de diagnostic prénatal des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, lors d’une conférence de presse à l’hôpital Femme-mère-enfant de Mulhouse.
Une première pour cette pathologie très agressive. La tumeur piège les plaquettes, ce qui arrête la coagulation du sang et peut entraîner de graves hémorragies. Celle-ci est fréquente chez les bébés ainsi que les jeunes enfants, selon le National Cancer Institute. Lors de l’échographie de contrôle, le petit Issa présentait «des signes de souffrance laissant supposer que sa coagulation devait commencer à être défectueuse», a détaillé Laurent Guibaud, du centre de référence des anomalies vasculaires superficielles des Hospices civils de Lyon et spécialiste de ces affections.
«C’était le seul moyen de le sauver»
La tuméfaction grandissait très vite, atteignant toute la base du visage du bébé. Une masse présente au niveau du cou risquait de comprimer sa respiration. Après avoir établi le diagnostic, le service de Laurent Guibaud a proposé de recourir au traitement anténatal par sirolimus, mis au point l’été dernier : ce médicament, administré par voie orale à la mère, passe la barrière placentaire et atteint le fœtus, permettant de freiner la croissance de la tumeur. «C’est la première fois que ce traitement est utilisé en anténatal pour traiter une tumeur vasculaire de ce type-là. C’était le seul moyen de le sauver», a assuré le professeur.
Issa est né par césarienne le 14 novembre à la maternité de Hautepierre à Strasbourg. Le médicament a fait effet : la taille de la tumeur a diminué et il n’a pas besoin d’être intubé pour respirer. Toutefois, son taux de plaquettes, qui permet la bonne coagulation du sang, est bas, ce qui nécessite une transfusion. Un mois après, son état s’est stabilisé et le nourrisson, qui continue le traitement et bénéficie toujours d’un suivi régulier à l’hôpital, a pu rentrer au domicile familial. «C’était très stressant, a partagé la mère du petit garçon lors de la conférence de presse. Mais on a bien fait de garder espoir : il est là.»
Chronique
Aujourd’hui, Issa, 3 mois, présente une masse en bas du visage mais est un bébé souriant et éveillé. «Malgré sa tumeur, c’est un enfant normal», s’est réjouit sa maman. «Pour le voir toutes les semaines, je peux vous dire qu’il va très bien», a confirmé Alexandra Spiegel-Bouhadid, hématologue du service de pédiatrie du GHR Mulhouse Sud-Alsace, qui suit Issa depuis sa naissance.
