Je voudrais juste apporter un point de vue de parent que je suis depuis plus de vingt ans au contact de ma fille Zoé polyhandicapée mais aussi en tant que présidente de l'Association des parents du centre Raphaël, non gestionnaire de l'Institut médico-éducatif (IME) centre Raphaël. A l'annonce du handicap de leur enfant entendu comme un verdict meurtrier, les parents tentent d'y échapper en souhaitant de toutes leurs forces l'admission de leur enfant avec leur handicap dans l'école.

Force est de constater les désillusions (un mi-temps, quelques heures de présence), pas d'accompagnement, des instituteurs dévoués mais peu formés et débordés, voilà ce que vivent les parents qui doivent constater l'échec pour des enfants lourdement atteints mais qui ont soif d'apprendre, d'acquérir. Parfois, l'expérience s'avère positive.

C'est le cas d'un Service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sesad) de l'Essonne qui accompagne une dizaine d'enfants polyhandicapés en maternelle publique puis dans le privé pour le primaire. Ce sont des enfants qui devront dès 10 ans rejoindre les Instituts médico-éducatifs. Là, ils auront une prise en charge éducative, de la rééducation mais malheureusement le pédagogique sera oublié.

C'est ce que nous vivons au centre Raphaël avec une population de quarante enfants de 10 à 20 ans autistes avec handicaps associés ou polyhandicapés (encéphalopathies convulsives, syndrome de Rett, d'Angelman ou maladie de San Filippo). Pour ces jeunes parisiens, nomb