«Prenons une maladie génétique rare, donc non rentable, combien
a-t-elle de chances de guérir?...» «Étant donné que les maladies génétiques rares comptent pour zéro, combien de malades payent l'addition?»... Voici les nouveaux messages qui vont fleurir en vert et jaune, à partir de jeudi et jusqu'en septembre, sur 6.000 panneaux d'affichage, dans toute la France. Le but: collecter des fonds pour constituer le capital de la Fondation de recherche génétique. Une fondation qui permettrait aux scientifiques de travailler sur ces maladies que l'on dit «orphelines». Orphelines des médias, car trop complexes. Orpheline des scientifiques, car même si au total elles concernent quelque 100.000 personnes, chacune d'entre elles ne touche «que» peu de gens pour envisager une recherche sur des médicaments qui pourraient les guérir... Elles s'appellent neurofibromatose, maladie de Huntington, syndrome de Marfan... La maladie de Strümpell-Lorrain et la polypose adénomateuse touchent quelque 2.000 personnes chacune... Elles sont rares, donc considérées comme peu rentables. «Aux États-Unis, une loi de 1983, l'Orphan Drug Act, offre des avantages fiscaux aux laboratoires qui se penchent sur ces maladies, rappelle Jean di Sciullo, président de la fondation et oncle d'une petite fille malade. En Europe, le projet n'en est qu'au stade de la discussion.» C'est pourquoi les parents français se sont unis pour rappeler sur des affiches que 0 franc ajouté à 0 franc égale 0 chance de guérir! Des ch
