Avant d’aboutir à la grande réunion de synthèse d’hier après-midi à la Mutualité, l’association France Parkinson a multiplié les réunions, collecté des témoignages, mais aussi construit des groupes de paroles pendant plusieurs semaines. Voici quelques propos de malades, mais aussi de proches, recueillis pour ces états généraux.

Jean-Jacques

«Je suis reconnu parkinsonien depuis 2001, j'ai 61 ans. Le rhumatologue m'a remis une enveloppe fermée, j'avais un rendez-vous à l'hôpital quatre mois plus tard. Quand je suis sorti de chez lui, j'ai ouvert l'enveloppe : j'ai découvert comme cela que j'avais parkinson. J'ai foncé chez un neurologue, là où j'habite. On ne peut pas dire qu'il soit vraiment psychologue, pour me remonter le moral, il m'a dit : "Oui, vous avez parkinson, mais je vous aurai le 100 %." Je n'étais pas capable de conduire, je suis resté dans mon taxi, paralysé avant de rentrer chez moi.»

Nicole

«Ce que j'ai le plus ressenti, c'est de l'incompréhension. Une incompréhension totale de la part des voisins, de la famille, on prend presque le malade pour un malade imaginaire. On ressemble tellement peu à ce que l'on a été, on devient tellement différent que cette incompréhension est très difficile à supporter. Je suis quelqu'un qui a eu des responsabilités et qui a fait marcher le métier, la famille et tant de choses à la fois. Mais en étant malade, on est moins rapide, on calcule beaucoup plus, on panique beaucoup… cela ne me ress